Warum gerade ich?
Zur Akzeptanz eines behinderten Kindes

von Jutta Rogge-Strang


Nina, 1,5  Jahre alt


Die kleine Nina ist unser zweites Kind. Nachdem Anfang des 7. Monats ein "großer Ultraschall" gemacht wurde, wussten wir auch, dass es diesmal wieder ein Mädchen werden würde. Ansonsten war der Befund negativ - das heißt, alles war ok.

Die Geburt war diesmal knapp eine Woche vor dem ausgerechneten Termin. Aufgrund sich massiv verschlechternder Herztöne des Kindes "unter der Geburt" wurde ein Kaiserschnitt gemacht, mit Peridural-Anästhesie. Auch meine erste Geburt war ein Kaiserschnitt, und so war ich relativ gefasst. Froh, alles heil überstanden zu haben, lagen wir wieder im Kreißsaal. Dann kam der Oberarzt.

"Ich muss Ihnen was sagen." In dem Moment war schon klar, das etwas Furchtbares kommen würde. Aber ich konnte es nicht glauben. Ich hatte das Kind doch gesehen, alles war normal. "Ich vermute stark, dass Ihre Tochter Trisomie 21 hat. Wissen Sie, was das ist?" Klar wusste ich das, hatten wir vor 100 Jahren mal in der Schule durchgenommen. "Wir machen noch eine Blutuntersuchung, damit wir ein endgültiges Ergebnis bekommen........" Das hörte ich schon nicht mehr. Ich stand am Abgrund und war gerade eben herunter gefallen.

Die Tage, die dann folgten, waren die schlimmsten meines Lebens. Was sollte ich jetzt tun? Wie konnte ich das Problem beseitigen? Es gab doch sonst immer eine Lösung, man musste sie nur finden! Adoption? Mein Mann war sofort dagegen. Oder springe ich aus dem Fenster? Oder fällt das Kind mal eben "zufällig" vom Bett? Zu beidem war ich nicht fähig.

Dazu kam noch, dass meine Schwägerin exakt am gleichen Tag eine Tochter entbunden hatte, 15 Minuten jünger als Nina, natürlich völlig gesund. Und gerade sie hatte in der Schwangerschaft panische Angst vor einem behinderten Kind gehabt. Als "erfahrene" Mutter von bereits einer Tochter habe ich sie immer beruhigt: "So was fliegt doch nicht durch die Luft!" Hatte ich da vielleicht zu laut "Hier" gerufen?

Am zweiten Tag nach Ninas Geburt stellte die Kinderärztin vor Ort ein Herzgeräusch fest. Vielleicht hatte ich ja Glück, und das Baby starb an einem schlimmen Herzfehler? Dann hätte ja niemand Schuld. Und ich wieder meine Ruhe.

Kurz darauf kam eine sehr nette und völlig "normal" aussehende Mutter an mein Krankenbett, die bereits vor 10 Jahren eine Down-Syndrom-Elterninitiative gegründet hatte, um mir erste Infos vorbei zu bringen. Der Chefarzt hatte sie einfach angerufen. Sie sah gar nicht aus wie die Mutter eines behinderten Kindes - sahen die sonst nicht alle selber irgendwie "behindert" aus? Sie war wirklich nett und mitfühlend, aber was nützte mir das alles? Ich hatte mir für den Rest meines Lebens ein Problem ans Bein gebunden. Vielleicht würde Nina niemals laufen können. Oder sprechen. Oder allein aufs Klo. Sollte ich vielleicht sofort meinen Job kündigen? Mein Leben war doch vorbei, ich war ab sofort fremdbestimmt.

Ich wollte schnell weitere Infos zum Thema und jagte meinen Mann in die nächstbeste Buchhandlung. Literatur war nicht vorrätig, aber er bestellte zwei Eltern-Ratgeber. Haha, das waren die richtigen Bücher! Nach der Lektüre noch im Krankenhaus überfiel mich tiefe Depression - ich machte die ganze Nacht kein Auge mehr zu. Mit sicherer Hand hatte ich sofort die Seite über "sexuellen Missbrauch von Behinderten" aufgeschlagen. Na prima! Und dann die saublöden Bilder. Kinder vor weißem Hintergrund, einen stumpfsinnigen Ausdruck im Gesicht. Fallbeispiele in "guter alter Nazi-Tradition". Hilfe, lieber Gott, warum ich?

Kurz vor Entlassung ein langes ungeplantes Gespräch mit dem Chefarzt, den ich schon bei der ersten Entbindung sehr mochte. Der sich für das Kind freute, da es nette Eltern kriegt. Na danke, und wer fragt mich? Niemand, so seine Antwort, und das sei auch gut so. Und all die Frauen, die vor der Tür auf seine Untersuchung warteten, deren größtes Problem es war, nachts ihre Babys zu stillen. Ich lach mich tot. Ich könnte kotzen.

Von all den Frauen, die ich so um ihre gesunden Babys beneiden würde, verlöre eine Mutter ihr Kind bei einem Unfall, eines würde, rein statistisch gesehen, Leukämie bekommen, die Hälfte der Kinder würde ihre Eltern nach der Pubertät nicht mehr mit dem Hintern angucken oder würde kriminell oder drogenabhängig. Das interessiert mich aber nicht, die Mütter wissen es ja jetzt noch nicht. Ich weiß jetzt aber schon, dass ich auf der Straße doof angeguckt werde, dass sich mein Kind zu einem dummen Erwachsenen entwickeln wird, der nicht bis drei zählen kann. Ich will dann auffallen, wenn ich es will, und nicht immer und überall unangenehm.

Und dann war ich zu Hause, mein Mann musste wieder arbeiten, und ich war allein mit einem großen Problem.

Immer wieder ging ich zum Bettchen und schaute meinen kleinen Problemfall an. Eigentlich nicht zu fassen, dass dieses Kind mich so aus der Bahn warf. So klein und niedlich. Aber behindert, und das will ich nicht. Aber süß ist sie ja schon, irgendwie. Und so tolle Löckchen, das einzige, was ich vererbt habe. Laut Literatur haben alle Kinder mit DS feine glatte Haare! Vielleicht stimmt das genauso wenig wie der Rest in meinen sogenannten Elternratgebern. Wenn sie mal weinte und mein Mann trug sie durch die Gegend, beruhigte sie sich nicht. Erst als sie bei mir war, hörte sie immer und sofort auf zu weinen und kuschelte. Ausgerechnet zu mir wollte sie! Vielleicht spürte der kleine Moppel genau, wer hier Trost und Liebe brauchte.

Mit zehn Wochen musste Nina nach einer Kontrolluntersuchung des Herzens sofort in der Uniklinik bleiben. Wurde mir nichts erspart? Nein! Katheteruntersuchung des Herzens, das Loch war mittlerweile riesig, drei Tage später Operation. Der Chirurg fragte noch vor der OP, wie wir zum Down-Syndrom stehen. "Am Anfang wäre ich froh gewesen, wenn sie stirbt. Aber jetzt haben wir sie lieb, und jetzt soll es ihr so gut gehen wie möglich." Meine eigenen Worte. Und das nach so kurzer Zeit! Es hatte sich was geändert. Das Kind war nicht das Problem, ich hatte ein Problem - mit meinen eigenen Wunschvorstellungen und Träumen. Aber ich hatte den Kampf gegen meine eigenen Vorurteile aufgenommen. Und ich gedachte zu gewinnen.

Diverse mehr oder weniger schwere Komplikationen nach der großen Herz-OP hielten uns in Atem. Während andere Familien Weihnachten und das Millenium feierten, verbrachte ich meine Tage von morgens bis abends am Krankenbett. Kann Gott so viel Leid zulassen? Unschuldige Kinder, die Niemandem etwas zuleide getan hatten, wurden ununterbrochen gequält. Klar, die meisten überlebten das. Aber zu welchem Preis? Nina erholte sich eigentlich gut, die Drainage hörte jedoch nicht auf, zu fördern. Eine Nach-OP war bereits angesetzt, wieder Vorgespräch mit dem Chirurgen. Nie hätte ich geglaubt, dass ich mich mal mit Professoren anlegen würde, aber das Unglaubliche geschah: Ich kämpfte und argumentierte für Nina und gegen eine OP. Und der Professor ging in sich, OP kurzfristig abgesagt, alles wird auch so wieder gut. Ninas Wunden verheilten, das erste Mal nach Wochen dann wieder auf meinem Arm - dicke Tränen liefen. Mein Baby wird wieder gesund!

Endlich nach sechs langen Wochen wieder zu Hause. Der Alltag ausgefüllt mit Krankengymnastik und häuslicher Frühförderung, endlich besseres und sogar schönes Infomaterial der Lebenshilfe, Treffen der Elterninitiative, andere nette Eltern auch in der Nähe. Zwischendurch immer noch Depressionen, Rückfälle und Panikattacken, aber nicht mehr so oft und heftig. Und zum Glück neue Gesprächspartner zum Austauschen, die alle Probleme kannten, mit denen ich mich herumschlug. Jeder von uns Eltern hat schlechte Tage erlebt, mal kommt ne blöde Bemerkung, mal ein schiefer Blick. Ungezählt der ärger mit Behörden und besonders dem Medizinischen Dienst/ Medicproof der Pflege- bzw. Krankenkassen. Ewige Arzttermine, die Nase läuft in einer Tour, die Haut ist trocken, der Stuhlgang schwierig, die Zähne kommen unregelmäßig und langsam. Na und?

Meine Mutter sagte am Anfang, wohl um mich zu trösten: Das wird alles gar nicht so schlimm mit unserer kleinen Nina, wart mal ab. Sie hatte gut reden, denn nur ich als Mutter muss wie ein Fels dastehen, wenn mal was schief geht oder nicht so löuft, wie geplant. Vielleicht war es dazu gut, das tiefe Tal der Trönen zu durchschreiten, denn weinen muss ich jetzt nicht mehr. Im Gegenteil. Abgelöst vom Leistungsdruck kann ich mich über jeden kleinen Fortschritt freuen, den der kleine Räuber macht. Und das macht glücklich. öfter glücklich als bei der großen Tochter, denn die "musste" ja alles können. Nina nicht. Wenn sie partout nicht zeigen will "Wo ist denn die Mama?", dann läßt sie's eben. Auch gut.

Und wenn Nina, wenn sie mal wieder nicht versteht, was ich von ihr will, davon ablenkt, indem sie mit ihren dicken Patschehändchen mein Gesicht in die Hände nimmt und mich ganz zart mit der Nase stupst - dann verzeiht man ihr auch die total fehlende Leistungsbereitschaft.

Vielleicht ist das Down-Syndrom oder wissenschaftlich Trisomie 21, oder ganz falsch Mongolismus gar nicht das Problem? Würde es die menschliche Gesellschaft einer Familie leichter machen, mit einem behinderten Kind zu leben, voll integriert und akzeptiert, wo wäre dann das Problem? Das gäbe es nicht - wetten?



Alena, 5 Jahre alt und Nina, 1 Jahr alt
 
 
 
  
 
 
 
 

 

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