Diagnose Down-Syndrom

 

Die Diagnose Down-Syndrom, ja, das war schon der Hammer. Wir sind da so "reingerutscht" (wie wohl die meisten) und auch der Herzfehler wurde nicht vorher entdeckt.

Natürlich wusste ich, was ein Down-Syndrom ist, aber ich kannte kein einziges Kind mit dieser Besonderheit, ich hatte noch nicht mal eines gesehen. Meine Bilder im Kopf wurden von Erwachsenen aus Heimen bestimmt: in Gruppen, völlig unselbständig, wenig oder gar nicht sprechend, fürchterlich angezogen, "Topfschnitt", Alter (manchmal auch Geschlecht) kaum definierbar, und "ohne Kern" (Zitat einer Mutter aus dem Film: "Ich kann das schon"). Ich bin in der DDR groß geworden, da wurden Behinderte nicht gerade weggesperrt aber doch separiert ( ich habe noch in einem Buch von 1984 gelesen, man solle solche Kinder doch recht bald in ein Heim geben, damit die Familie gesunden kann...). Somit hatte ich als Teil der "Normalbevölkerung" keinen Kontakt zu Menschen mit DS und damit vor allem keine Vorstellung von ihnen.

Und so ein Kind hatte ich nun. Das unergründlich tiefe Loch, worin man förmlich verschwindet, ist unbeschreibbar. Alles, was man sich für sein Kind vorstellte, ist weg. Und man hat keinerlei Vorstellungen, wie sich ein geistig behindertes Kind entwickelt. Laut Fachbüchern (und - "Leuten") bleiben sie auf dem Entwicklungsniveau eines Kindes stehen, können nur wenig - dafür vieles nicht - lernen und man wird erschlagen von noch weiteren Weisheiten dieser Art. Dazu kommen noch solche tollen Aufklärungsgespräche wie " sollen sehr musikalisch sein", "lernen im Allgemeinen sprechen, manche können sogar lesen", " sind sehr lieb, gar nicht aggressiv", natürlich in mitleidvollem Ton... 

Kurzum, es wird einem selten so schwer gemacht beim Start in' s Leben. Neueltern verbiete ich immer den Rundgang durch die (meist veraltete) Bibliothek und empfehle Broschüren/Literatur der Lebenshilfe oder des DS-Infocenters. Was dort so auffällig ist, sind die wunderschönen Bilder, eben mit Liebe ausgesucht und nicht um die Merkmale zu zeigen. Bilder, die den Alltag zeigen, der schon etwas anders ist aber viel normaler, als man denkt. Kinder mit DS entwickeln sich langsamer als ihre 46er Spielkameraden aber stetig, sie haben die gleichen Entwicklungsmeilensteine, erreichen sie aber später und keines bleibt irgendwo stehen. Die kognitiven Möglichkeiten sind natürlich nicht vergleichbar mit den 46er Kindern, aber auch hier ist eine stetige Entwicklung zu verzeichnen - nur liegen die Grenzen woanders. Es liegt an uns, die Vorrausetzungen zu schaffen, damit ein Kind mit DS sein Potential auch wirklich ausschöpfen kann, ohne äußere Grenzen zu schaffen, weil solche Kinder das sowieso nicht können. Damit meine ich aber nicht (weg)therapieren bis zum Abwinken.
Eine weitere Erschwernis ist, dass einem bei einem behinderten Kind sofort das Kompetenz-Zepter aus der Hand genommen wird. Erziehung von Kindern lernt man von der Pieke auf: eigene Erfahrungen als Kind (was man später als Mutter mal niiieee machen will), Geschwister, später Freunde/Verwandte, die Kinder bekommen, eigene Kinder. Dazu gibt es noch einen Wust an Ratgebern: schriftliche, mündliche, gewollte oder nicht gewollte. Man sammelt also Erfahrungen. Auf diesen Fundus kann man aber nicht zurückgreifen, wenn das Kind z.B. DS hat. Viele sehen zuerst nur das DS und dann das Kind, rennen vom Therapeuten 1 zum Facharzt und dann zum Therapeuten 2, immer in der Angst, man verpasst was in der optimalen Förderung. Man fühlt sich nicht kompetent genug, auch mal auf den Bauch zu hören und einfach Schluss zu sagen. So schaffen es manche Eltern im 1. Jahr 4-5 Therapien pro Woche zu haben, es überwiegt der therapeutische Blick über dem liebenden elterlichen - unsere Kinder müssen also ganz schön was aushalten! Bei den Kindern, die außerdem noch eine schwerwiegende Gesundheitsstörung wie einen Herzfehler aufweisen, kommt dieses "Rotieren" aber meist schnell zum Stehen. Die anderen brauchen meist etwas länger, aber nach und nach finden alle zur Normalität (Schönes Zitat." Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht."). So auch bei uns.

Clara war im 1. Lebensjahr gar nicht lange genug zu Hause, um dem Therapiewahn zu verfallen. Die Hälfte verbrachten wir im KH, was allerdings nicht nur negativ zu bewerten ist, da ich dort natürlich viel mehr Zeit (ausschließlich für sie) hatte. Ein Großteil davon mussten wir allerdings in' s Essen investieren, da sie dies (wie viele Herzkinder) etwas spannender gestaltete. Sie ist ein sehr interessiertes Mädel und hat sich dem DS entsprechend sehr gut entwickelt. DS entsprechend heißt, dass sie natürlich alles etwas später macht und länger dafür braucht: Umdrehen 5 Monate, freies Sitzen 10 Monate. Sprechen? - ja wenn ich die Gebärden hinzuzähle, waren erste Wörter schon mit reichlich 1 Jahr da und gesprochen mit 1,5 Jahren, aber zeigen was sie will ( oder besser noch: NICHT will  ) - ab Geburt! Laufen? - die Zeitspanne vom ersten freien Hinstellen bis zum Laufen war immerhin ein ganzes Jahr und ich glaube nicht, dass ich das auf den Herzfehler schieben kann ( was natürlich verlockend wäre), meine Anne hat da nur 3 Wochen gebraucht.
Hier zeigt sich dann ganz deutlich der Unterschied, wir nennen es die "Entdeckung der Langsamkeit" (auch irgendein Zitat). Die vielen, kleinen Schritte, die Clara braucht, ehe sie eine neue Fähigkeit/Fertigkeit erlangt - bei Anne sind mir die nicht einmal aufgefallen, geschweige denn musste ich sie "fördern"! Aber der positiver Aspekt ist, man kann sich auch über die kleinen Dinge wieder richtig freuen, man bemerkt auch kleine Erfolge und nichts wird mehr als selbstverständlich vorausgesetzt. Das kommt allen zugute und diese Veränderung in uns möchte ich um nichts in der Welt mehr missen. Bedingt durch die schweren gesundheitlichen Probleme und den knallharten Überlebenskampf haben sich unsere Prioritäten im Leben sehr verändert. Es ist gar nicht mehr wichtig, was sie mal lernt oder können wird, Hauptsache sie lebt. Welche Schule oder ob später einmal WfB oder andere beruflichen Perspektiven - mein erster Gedanke ist da immer noch: wenn wir mal überhaupt soweit kommen...
Somit sind viele Probleme, die andere Eltern von Kindern mit DS haben für uns eigentlich keine. Wir sind also sicher nicht "repräsentativ".
Aber um nichts in der Welt möchte ich meine Clara missen und zwar so, wie sie ist - mit DS!

Dieses kleine Extra-Chromosom bringt auch Probleme mit sich: Vorurteile, die sich besonders in Behörden zu häufen scheinen- wenn es um Schule geht. Geht es um den Behindertenausweis, staunt so mancher, welch "normales" Kind er doch hat - lt. Bescheid. Kommt der MDK zur Wiederbegutachtung (Pflege), am DS könnte sich ja was geändert haben, staunt man über die altersgerechte Entwicklung unserer Kinder - lt. Gutachten. WOW!
Über Nachteilsausgleiche wird man nicht oder falsch informiert. Kuren werden abgelehnt, weil das Kind ja nie ein Beitragszahler werden wird, Ärzte ignorieren gesundheitliche Probleme wie z.B. mögliche Schwerhörigkeit, weil solche Kinder eben öfter nicht sprechen oder bei denen ist es eben so . Man trifft auf Therapeuten, die, wenn man zufrieden ist mit der Entwicklung seines Kindes, sagen: "man habe die Behinderung noch nicht verarbeitet", will man aber eigene Wege gehen und viel erreichen, "hat man sie nicht akzeptiert" usw.
Nicht zuletzt erwähnen will ich die Blicke, Kommentare wie "habt ihr es denn nicht gewusst? (...da hätte man doch noch was machen können...)", die jedem einmal in seiner Karriere als "behinderte" Eltern begegnen...

Aber die schönen Seiten sind die stärkeren. Kinder mit DS haben ein besonderes Wesen: die Fähigkeit zur unbedingten Liebe, ein Strahlen von innen. Etwas, das uns 46ern mächtig fehlt und was unsere Gesellschaft reicher macht.

Ja und wie sieht es heute bei uns aus. Clara ist 4,5 Jahre. Sie hat ihren Überlebenswillen wieder einmal bewiesen. Ein halbes Jahr haben wir gekämpft und eigentlich aufgegeben. Wir haben sie für den letzten Weg nach Hause geholt und sie hat sich wider Erwartens aufgerappelt. Dieses Jahr hat uns wieder deutlich gezeigt, wie wertvoll sie uns ist. Sie strahlt uns an, als will sie uns sagen: Da habe ich mich nun gegen alle Widerstände bis hierher durchgeschlagen, habe gegen Ablehnung und für Eure Liebe gekämpft, Riesensteine aus dem Weg geräumt und soll mich jetzt verkrümeln????  DENKSTE!

Trotz aller Besonderheiten gibt es sie, die Normalität. Bei uns sieht sie so aus, dass Clara seit ihrem 2. Geburtstag den integrativen Kindergarten besucht, wo es ihr prima gefällt. Dieser KiGa war ein absoluter Glücksgriff und außerdem noch wohnortnah. Clara ist auch sehr beliebt dort (...und verwöhnt  ) und jetzt gerade befindet sie sich auf großer Kindergartenfahrt (5 Tage! Welch Trennungsschmerz  ). Wir fahren in den Urlaub, so richtig mit Zelt und Boot wasserwandern, auch in' s Ausland. Clara braucht nicht mehr "festen" Rahmen wie Anne auch, das soll heißen, Ortswechsel sind kein Problem, wir müssen nicht immer am gleichen Ort Urlaub machen, Clara schläft überall.
Sie ist (jetzt wieder! nach dem Abenteuer FontanOP) nur wenig krank, sprachlich ein Genie ( für DS), sehr selbstständig und doch recht eigenwillig - eine richtige, kleine Persönlichkeit.
Und wir lieben sie sooooooo! 


 

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Eine allerliebste comic-Geschichte für Kinder ( natürlich auch Erwachsene) zur Entstehung des Down-Syndroms findest Du hier:

  

 

 

 

 

 

 

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