Hallo, ich bin Clara

 

Geboren wurde ich am 15.12.99, mit dem Down-Syndrom. Das heißt, daß ich beim 21. Chromosom dreimal zugegriffen habe (was man hat, das hat man....). Irgendwie muss dort das "Freu-"Gen platziert sein. Denn keiner kann sich so freuen wie ich. Daran ändert auch die Beigabe eines Herzfehlers nichts. Ich habe einen kompletten AV- Kanal (AVSD).

Meine Eltern waren ziemlich schockiert von beiden Diagnosen (Herz und DS), aber ich habe ihnen keine Zeit gelassen, groß nachzudenken, weil mein Herz, das so viel Liebe schenken muss, mit den "einfachen" Lebensaufgaben so seine Schwierigkeiten hatte.

 

 

Nun mag mit dem Begriff Down-Syndrom bei dem einen oder anderen schon mein kompletter Lebensweg, meine Eigenschaften, mein Können oder besser noch Nichtkönnen, ja - auch mein Aussehen und viele andere Stereotypen (wohin aber auch das "Sonnenkind" gehört, meine Eltern wissen es nur noch nicht - hihi) in den Sinn kommen. Was soll ich dazu sagen:

Ich bin in erster Linie Clara, ein Mädchen, das viele ihrer Eigenschaften von ihrer Familie geerbt hat - wie andere eben auch. So könnte man mich zum Beispiel in gewissen Situationen als etwas stur bezeichnen, wenn ich allerdings in meiner Ahnenreihe nachschaue, ist es ein eher öfter auftretendes Merkmal und die haben alle kein DS. Wißbegierig und lernfreudig bin ich auch. Von DS-"typischer Lethargie" keine Spur, die Welt ist schließlich so groß und es gibt so viel zu entdecken. Zugegeben, meine motorische Entwicklung setzt meinem Forscherdrang so manches Mal ungeliebte Grenzen, auch bringt es mich auf die Palme, wenn mich keiner versteht - wo ich doch schon so viel zu erzählen habe. Ich kenne die Wörter ja, ich verstehe auch alle um mich herum, aber mein Mund kann die Laute noch nicht für jedermann verständlich formen und so muß ich Gebärden zu Hilfe nehmen. Die versteht aber auch nicht jeder, wenn es nicht solche sind, die man sowieso benutzt - man denke nur an die Italiener mit ihrer "ausladenden" Körpersprache. Ich will nur, dass man sich Mühe gibt und mir ausreichend Zeit gibt, zu antworten, das dauert nämlich etwas länger und ich finde es furchtbar, wenn Erwachsene dann schon wieder nachladen, oder andere Fragen stellen, das bringt mich aus dem Konzept. Man kann auch ruhig mich ansprechen und nicht immer, in meinem Beisein, meine Eltern über mich befragen.

 

Ich bin auch nicht immer lieb und soooo anhänglich. Ich mag Musik wie meine Schwester ohne DS und werde bestimmt ein großer Klavierspieler,  auch wenn Mutti meine Begleittöne nicht immer begeistert aufnimmt und mich dann mit Schokolade ruhigstellen will (die denkt doch tatsächlich, das Klavier gehöre ihr!!!!). Womit wir dann beim Essen wären.

Wie in meiner Herzgeschichte zu lesen, war mir die Nahrungsaufnahme sehr suspekt. Erst trank ich nicht, dann aß und trank ich nicht, dann aß ich, aber trank nicht. Man muß seine Eltern ja schließlich auf Trapp halten. Die ließen sich aber irgendwann gar nicht mehr auf die Palme bringen, und wenn ich nicht essen wollte, aß ich eben nichts - zu dumm. Mit 1,5 Jahren fand ich dann doch das eine oder andere Gericht ganz schmackhaft, jetzt esse ich wie ein Scheunendrescher - am liebsten Fleisch, Soße, Kartoffeln oder Nudeln. Aber haut mir ab mit Gemüse und Obst. Doch manchmal schaffen es meine hinterhältigen Eltern doch, mir heimlich welches unterzujubeln. Im übrigen esse ich seit meinem 2. Geburtstag völlig selbstständig, aus der Tasse trinken konnte ich aber schon viel eher - natürlich ohne "Schnabel"- und Strohalmtrinken macht mir tollen Spaß. Und meine "Medi's", unter uns Fachleuten so bezeichnete Medikamente, sind mir die liebsten Speisen. Meine kleine Apotheke wird von mir überwacht, daß auch ja nichts vergessen wird und wenn's auch keiner glaubt, mir schmeckt's! Womit wir bei der Gesundheit angekommen sind.

Wir sollen ja soooo infektanfällig sein. Ich gehe in den Kindergarten, als sog. Integrationskind, und habe den dort typischen Dauerschnupfen - übrigens wie meine Schwester, der aber nur meine Eltern stört, mir geht es prima. Einmal hatte ich Bronchitis und einmal Mittelohrentzündung, die Verläufe waren bedingt durch mein Herz schwieriger, einmal wegen schlechter Sauerstoffsättigung und das andere Mal wegen Fieber, das ich ja nicht so hoch haben darf. Sonst war ich gesund, wenn man mal meine Herzgeschichte außer acht läßt - da ist besonders in großer Hitze oder bei plötzlichen Wetterumstellungen mit Belastungseinschränkungen zu rechnen. Ansonsten warte ich schon seit etlichen Kinderkrankheitswellen im KiGa auf die nun langsam fällige Ansteckung (Scharlach, Windpocken - hab ich jetzt impfen lassen, sonst lassen die mich immer nicht in's Herzzentrum) - Fehlanzeige. Also laßt euch nicht in's Bockshorn jagen, viel frische Luft, "kaltes" Schlafen, Obst (hihi) können dem Immunsystem helfen, auch mit Homöopathie konnte bei den "hoffnungslosen" Fällen Erfolge erzielt werden. Nur bitte nicht alles auf das DS schieben, wenn ich meine Kollegen im Kindergarten so anschaue, stehen die mit DS in Sachen Immunsystem gar nicht so schlecht da...

 

 

Also: ich bin in allererster Linie Clara, die neben blonden Haaren, blauen Augen, einem schönen Lachen u.a. auch das Down-Syndrom hat. Mir stehen noch alle Möglichkeiten offen, kein Weg sollte mir von vornherein versperrt sein, weil "solche Kinder" das sowieso nicht können. Ich will nicht an "äußeren" Grenzen scheitern, sondern nur bis an meine eigenen herangeführt werden. Daß diese woanders liegen, als bei meinen 46er Spielkameraden, ist  mir klar. Auch die genetisch "normalen" haben ihr Potential, jeder ein anderes, wie wir, und man sollte für alle Kinder Bedingungen schaffen, daß diese Potentiale auch wirklich ausgeschöpft werden können.

Begriffe wie "Langdon-Down-Kinder" (leider im Osten der Bundesrepublik gerade unter "Fachleuten" - Therapeuten, Lehrer, Ärzten -  noch sehr gebräuchlich), "Downies" etc. beschreiben meine Fähigkeiten nur sehr lückenhaft. "Solche Kinder" bin ich auch nicht (und "Mongo" betrachte ich als persönliche Beleidigung).

Wenn Du mehr über das Down-Syndrom bzw. Trisomie 21 wissen willst, dann schau einfach hier nach, da findest Du interessante Links:

Down-Syndrom-Info                 

 

wo ist nur die richtige Taste....

 

Meine Herzgeschichte, leider sehr umfangreich, findest Du hier:             

 

 
 
 
Ich bin jetzt stolze drei Jahre alt, entdecke meine bunte Welt und zeige allen, was ich so kann und das ist sehr viel mehr, als alle von mir erwartet hatten. Die Entwicklungs"Meilensteine" erreiche ich ein wenig später als gleichaltrige Kinder, doch  ich erreiche sie - nur das zählt! Die aktive Sprache humpelt hinterher, aber ich verstehe fast alles, will ich nur nicht immer, denn wie heißt es so schön: Einmal dumm gestellt, reicht für's ganze Leben...
Wir unternehmen sehr viel. Am allerliebsten gehe ich aber BUDDELN ! Da kann sich Mutti ruhig die Ohren abfrieren. Aber paddeln fahren ist auch OK, es soll in diesem Sommer den ganzen Urlaub nach Mecklenburg gehen -- naja mit dem Schwimmen lernen warte ich lieber noch...   

 

 

 

 

 

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