"Ihr Kind ist behindert."

 Diese Nachricht macht alle Lebenspläne zunichte und zwingt Eltern, innerhalb weniger Tage über Leben und Tod ihres ungeborenen Kindes zu bestimmen. Die Geschichte einer schweren Entscheidung

Artikel aus der Zeitschrift Brigitte, Nr.12/2004

Autor: Julia Karnick


 

Kirsten Jakobs Plan sah so aus: Mit 37 hatte sie ihr erstes Kind bekommen. Sie arbeitete auf halber Stelle in der Leitung eines Ulmer Bürgerzentrums, nun wurde es Zeit für das zweite Kind: "Ich wollte ein Jahr Erziehungsurlaub machen, dann eine Tagesmutter suchen und Vollzeit arbeiten." Ihre Rechnung: Glückliche Ehe plus erstes Kind plus zweites Kind plus Beruf ist gleich Glück.


Mit 39 wird die Diplom-Biologin wieder schwanger. Sie will keinen Fruchtwassertest. "Schon beim ersten Mal hatten wir darauf verzichtet. Uns war klar: Die Entscheidung, vor die uns ein positiver Befund stellen würde, würde uns völlig überfordern." Sie geht zu den üblichen Vorsorgeuntersuchungen. Vorsorge, das klingt nach Sicherheit. In der 20. Schwangerschaftswoche empfiehlt die Gynäkologin einen sogenannten "großen Ultraschall". Großer Ultraschall, das
klingt nach noch mehr Sicherheit.


Tage später sitzt sie im Wartezimmer einer pränataldiagnostischen Praxis, vormittags, alleine mit Paul, damals ein gutes Jahr alt. "Ich glaube, ich dachte, ich bin nur da, um größere, hübschere Bilder von dem Kind in meinem Bauch zu bekommen." Als die Ärztin schier endlos und mit dem Ultraschallkopf hantiert, den Fragen nach dem Befinden des Kindes ausweichend, beginnt die Wirklichkeit in ihr Herz zu sickern. Im Hintergrund verwüstet Paul das Untersuchungszimmer. Sie denkt: "Das ist nicht wahr, das ist ein Fehler, das darf nicht sein." Die Diagnose: Das Ungeborene hat einen schweren Herzfehler - eine Fehlbildung, die häufig bei Kindern mit Down-Syndrom auftritt. Die Wahrscheinlichkeit, dass ihr Kind auch geistig behindert ist, beträgt an die fünfzig Prozent. Die Ärztin will sofort Fruchtwasser entnehmen. "Nein." sagt sie. Bis hierin ist alles wie von selbst geschehen, ab nun verweigert sie sich jedem Automatismus: "Du darfst dich nicht überrollen lassen."
Sie hastet mit Paul zur Frauenärztin. Mittagspause. Sie hämmert gegen die Praxistür, bis jemand öffnet: "Helfen Sie mir!" Sie will hören, "dass so etwas schon tausend Mal vorgekommen ist und nichts bedeutet." Sie will Hoffnung. Sie bekommt einen Termin in der Uniklinik am nächsten Tag, den die Gynäkologin arrangiert. "Im Innersten habe ich da kapiert, es stimmt etwas nicht." äußerlich wahrt sie Haltung: Wartet zu Hause auf ihren Mann und überbringt ihm die Hiobs-botschaft erst, als er abends von der Arbeit heimkehrt.


Zwei Menschen im Schock, die entscheiden müssen, was zu tun ist. Der Herzfehler ihres Kindes ist lebensbedrohlich. "Er kam uns zu diesem Zeitpunkt nebensächlich vor: Den kann man beheben, und dann ist gut." Das Down-Syndrom ist nicht lebensbedrohlich. Es ist das Hauptthema der Jakobs: Eine geistige Behinderung kann man nicht weg operieren. Sie weiß nicht, ob sie abtreiben würde oder nicht, falls das Kind tatsächlich das Down-Syndrom hat, sie weiß nichts. Nur dass sie die Ungewissheit nicht ertragen kann, das weiß sie sicher.


An einem Donnerstag wird in der Uniklinik Ulm eine Chorionzottenbiopsie vorgenommen. Ein Schnelltest kann frühestens am Freitagnachmittag ein erstes Ergebnis liefern. Da hat das Labor schon zu: Wochenende. Jakobs Gynäkologin kennt einen Laborarzt und bittet ihn, am frühen Abend noch einmal in die Klinik zu fahren und nachzuschauen. Der Arzt sagt, er könne nicht versprechen, dass er das schafft. Am Freitag sitzt das Ehepaar ab 17 Uhr vor dem Telefon und wartet. Von einer Telefonzelle aus rufen sie die eigene Nummer an, um sich zu vergewissern, dass ihr Apparat funktioniert. Um 22 Uhr hat sich der Arzt immer noch nicht gemeldet - nicht weil er keine Zeit hatte, ins Labor zu fahren. Er war da, das spüren sie: Er ruft nicht an, weil er nicht derjenige sein will, der die schlechte Nachricht überbringt.


Am Wochenende gehen sie in den Zoo. Sie laufen zwischen Menschen herum, beschauen Tiere aus fernen Kontinenten, Paul an der Hand, im Bauch das winzig kleine Lebewesen, das aus einem anderen Sonnensystem zu stammen scheint: "Wenn wir ihn bekommen, werden wir ausgeschlossen sein, exotische Außenseiter." Bis Montag müssen sie aushalten, um bestätigt zu bekommen, was sie längst wissen. Ihr Kind ist behindert. Kirsten Jakob kommt es vor, als sei es gestorben. Längst hatte sie Kindsbewegungen gespürt. Nun spürt sie gar nichts mehr. "Wenn man gewollt schwanger wird, dann hat man Bilder im Kopf davon wie es sein wird, das Kind, das Leben mit ihm, wie es spielt, heranwächst. All diese Bilder waren weg, es gab keine anderen, die die Lücke hätten füllen können: Ich kannte keine Kinder mit Down-Syndrom. Das gesunde Kind aus meinen Träumen war tot."


Früher beinhaltete der §218 die "embryopathische Indikation", nach der die Schwangerschaft binnen 22 Wochen unterbrochen werden konnte, wenn das Ungeborene behindert war. Vor einem solchen Abbruch mussten die Eltern an einer psychologischen Beratung teilnehmen und eine dreitägige Bedenkfrist einhalten.
Diese Indikation wurde 1995 abgeschafft. Heute greift in diesen Fällen die erweiterte "medizinische Indikation": Ein behindertes Kind kann abgetrieben werden, sobald ein Arzt attestiert, dass sein Weiterleben eine seelische Gefährdung für die Mutter darstellt. Beratung und Bedenkfrist sind nicht vorgeschrieben.
Ob nach einem positiven Befund psychologischer Beistand vermittelt wird, das hängt heute allein von den behandelnden Ärzten und der Klinikstruktur ab. Wem Hilfe nicht angeboten wird und wer nach dem Diagnoseschock unfähig ist, sich aktiv darum zu bemühen, der bleibt allein. Kirsten Jakob verurteilt niemanden, der sich gegen ein behindertes Kind entscheidet. Aber sie ist davon überzeugt, dass Frauen mit einer solchen Entscheidung nur dann in Frieden leben können, wenn sie sie bewusst gefällt haben - und das sei ohne Innehalten, ohne Informationen schwer möglich: "Es gibt kein flächendeckendes, sofort verfügbares Beratungsangebot. Manche Frauen erfahren abends von der Diagnose, und am nächsten Morgen findet die Abtreibung statt. In einem Zustand, in dem sie unfähig sind, im Restaurant zwischen Menü A und B zu entscheiden, unterschreiben sie die Einwilligung zum Abbruch."


Kirsten Jakob sagt, die Ärzte hätten sie nicht zur Abtreibung gedrängt. Sie drängen nicht, weil sie voraussetzen, dass die Sache klar ist. Für Kirsten und Rainer Jakob ist gar nichts klar, bevor sie nichts über das Down-Syndrom und seine Folgen wissen. Wie entwickeln sich Kinder, die diesen Gendefekt tragen? Wie kann man sie fördern? Wie würde ihr Alltag aussehen? Auf eigenen Wunsch erhalten sie einen Termin bei der genetischen Beratung. Doch die Beraterin ist auf ihre Fragen nicht vorbereitet. Selbsthilfegruppen kennt sie nicht. "Manche sollen sehr musikalisch sein." sagt sie. Kirsten Jakob sagt: "Wir fühlten uns mutterseelenallein."
Nach dem Termin setzt sie sich an den Computer, recherchiert im Internet und spricht auf ein paar Anrufbeantworter. Dann gehen sie spazieren. Sie überlegen hin und her: "Wir durften es uns nicht von vorne herein verbieten, einen Abbruch vorzunehmen." Am Abend werden sie von jenen Eltern zurückgerufen, denen Kirsten Jakob auf den Anrufbeantworter gesprochen hat - Eltern von Kindern mit Down-Syndrom. Ihr fällt auf, dass "keiner von ihnen gramgebeugt wirkt." Und sie erfährt, dass das Down-Syndrom mit noch weiteren schweren Missbildungen einhergehen kann: mit einer defekten Speiseröhre zum Beispiel oder einem Darmverschluss. Kirsten Jakob organisiert einen weiteren Termin an der Uni, um ihr Kind noch einmal per Ultraschall untersuchen zu lassen.
Der Chefarzt empfängt sie. Anfangs spürten sie deutlich die Verwunderung der Ärzte, weil "wir erst einmal nachdenken wollten." Jetzt spüren sie Respekt. Der Professor kann keine weiteren Fehlbildungen finden. "Sie meinen", sagt Kirsten Jakob, "mal abgesehen vom Down-Syndrom und Herzfehler haben wir ein kerngesundes Baby?" Abends sitzen sie auf dem Balkon. "Lass uns mit diesem Unsinn aufhören." sagt Rainer Jakob: "Wir werden immer ein behindertes Kind haben. Entweder ein totes oder ein lebendes." Sie holen eine Flasche Sekt aus dem Kühlschrank und stoßen an. Sie lachen.


Von jenem Augenblick an fürchtet sie die Behinderung kaum noch. Es gibt dunkle Stunden, in denen sie Angst vor der Zukunft hat. Wie wird ihr Verhältnis zu ihrem Kind aussehen? Gehört zu Liebe nicht auch Stolz? Kann man auf ein behindertes Kind stolz sein? Ihren Beschluss bereuen, das tut sie nicht. Sie beginnt, das neue Kind zu lieben, um sein Leben zu fürchten: Im Mutterleib, versorgt über ihren Blutkreislauf, spielt sein Herzfehler keine Rolle. Aber wie wird es ihm gehen, wenn es auf der Welt ist? Wann wird es operiert werden müssen? Manchmal wünscht sie, es könne ewig in ihrem Bauch bleiben. "Wichtig war nur noch, dass er lebt." sagt Kirsten Jakob: "Nicht wie schlau er ist." Hans kommt am 3. Dezember 2000 zur Welt. Er hat Glück: Sein Herzfehler ist leichter als befürchtet. Erst mit über einem Jahr muss er operiert werden. Die OP gelingt.


Heute ist Hans fast vier Jahre alt. Er besucht einen städtischen Regel-Kindergarten. Sie sind stolz auf ihn, auf jeden seiner Erfolge. Kirsten Jakob betreut neben den eigenen drei Tageskinder. Im April hat sie wieder anfangen, im Bürgerzentrum zu arbeiten. Halbtags, später als geplant. Was macht das schon? Glückliche Ehe plus Paul plus Hans plus Beruf ist gleich Glück. Ein anderes Glück als geplant. Aber eben Glück.


Julia Karnick

 

 

 

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Außerdem hilft jede staatliche, kirchliche oder von einem Verein getragene Schwangerschafts-beratungsstelle, wenn Sie ein behindertes Kind erwarten oder Fragen zur Pränataldiagnostik haben.

 

 

 

 

 

 

 

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